全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州兒科頻道：（通訊員 姜偉 曹玉姣）提起系統(tǒng)性皮膚紅斑，不少人都會(huì)望而生畏，因?yàn)檫@是一種累及多系統(tǒng)、多器官并有多種自身抗體出現(xiàn)的自身免疫性疾病。由于體內(nèi)有大量致病性自身抗體和免疫復(fù)合物而造成組織損傷，臨床上可出現(xiàn)各個(gè)系統(tǒng)和臟器損傷的表現(xiàn)，如皮膚、關(guān)節(jié)、漿膜、心臟、腎臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等。
14歲的小杰(化名)已經(jīng)和該病抗?fàn)幜?年。5月12日晚，連續(xù)高燒一天的他病情危急，甚至有生命危險(xiǎn)。經(jīng)過(guò)徐州市兒童醫(yī)院腎病風(fēng)濕免疫科張銳鋒主任及其醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的搶救，患兒轉(zhuǎn)危為安。
與死神作斗爭(zhēng)，幫病?；純憾呻y關(guān)
“您們精湛的醫(yī)療技術(shù)，積極熱情的責(zé)任心，誠(chéng)心真心的服務(wù)，無(wú)微不至的關(guān)懷，寬宏無(wú)私的大愛(ài)，為孩子打開(kāi)了生命的通道，給孩子第二次生命，將我的孩子從死神手里搶了回來(lái)。孩子出現(xiàn)了生機(jī)，我們看到了希望……”12日上午，市兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科醫(yī)生辦公室里，來(lái)自蕭縣的患兒家長(zhǎng)張先生給張銳鋒主任送來(lái)感謝信及錦旗。
“孩子已經(jīng)生病6年了。這6年里我們?nèi)ミ^(guò)很多醫(yī)院，花了幾十萬(wàn)的治療費(fèi)，但從來(lái)沒(méi)有一家醫(yī)院讓我們?nèi)绱烁袆?dòng)。”張先生說(shuō)，兒子小杰8歲那年突然被一種難以名狀的疼痛所折磨著。有時(shí)候是手指關(guān)節(jié)疼，有時(shí)又會(huì)變成胃痛，有時(shí)甚至還會(huì)發(fā)高燒，連手腳都會(huì)變得浮腫;后來(lái)在上海一家醫(yī)院被確診為系統(tǒng)性皮膚紅斑。在過(guò)去的幾年里，他們每個(gè)月都要去一次上海，每次的醫(yī)療費(fèi)加上車票等開(kāi)銷都要在一萬(wàn)多元。
5月11日，小杰出現(xiàn)胃口不佳、渾身無(wú)勁的癥狀，繼而高燒不退。12日，當(dāng)張先生帶著兒子到淮北一家醫(yī)院就診時(shí)，醫(yī)生表示孩子情況危急，建議其轉(zhuǎn)至徐州市兒童醫(yī)院救治。
“患兒及家長(zhǎng)來(lái)到我們醫(yī)院時(shí)是晚上7點(diǎn)多鐘，當(dāng)晚我正好坐診夜班的專家門(mén)診?；純簛?lái)的時(shí)候精神狀態(tài)不好，高熱，渾身無(wú)勁。”張銳鋒主任得知小杰的既往病史后，立即安排其住院治療。根據(jù)小杰的病情，他及團(tuán)隊(duì)的醫(yī)務(wù)人員馬不停蹄地展開(kāi)積極的救治，如抗感染、使用激素治療腎上腺皮質(zhì)功能不全、治療狼瘡，同時(shí)密切警惕發(fā)生其它并發(fā)癥。經(jīng)過(guò)3天的搶救，小杰病情趨于穩(wěn)定。
關(guān)心患兒，盡顯人文關(guān)懷
據(jù)了解，這里所說(shuō)的皮膚紅斑是一種多發(fā)于青年女性的累及多臟器的自身免疫性彌漫性結(jié)締組織病，表現(xiàn)為皮疹(顏面部特征性蝶形紅斑)、雷諾現(xiàn)象、關(guān)節(jié)疼痛、心腦腎臟受累、血細(xì)胞減少等輕重不同癥狀。
“皮膚紅斑在女性發(fā)病較為多見(jiàn)，尤其多發(fā)于青年女性，但男性發(fā)病將更為嚴(yán)重。”張主任介紹，單純累及皮膚的狼瘡被命名為皮膚性皮膚紅斑。若累及到內(nèi)臟器官，稱為系統(tǒng)性皮膚紅斑，可引起狼瘡性腎炎，導(dǎo)致水腫、腎功能減退、尿毒癥等。
小杰所患的正是系統(tǒng)性皮膚紅斑。
在小杰的病情穩(wěn)定后，為了讓其后續(xù)有更加好的治療方案，張主任為其聯(lián)系了南京市兒童醫(yī)院一位更加專業(yè)的醫(yī)生。而且風(fēng)濕免疫科的醫(yī)護(hù)人員得知小杰家庭比較困難時(shí)，紛紛解囊為其捐款。五十、一百、兩百……當(dāng)一張張飽含愛(ài)心的人民幣交到張先生手里時(shí)，他不禁落下了淚水。雖然捐款的數(shù)目不多，對(duì)這個(gè)貧困的家庭來(lái)說(shuō)也只是杯水車薪，但這是所有醫(yī)護(hù)人員的心意，這足以讓張先生一家感受到社會(huì)大家庭的溫暖，感受到人間的真情。
“現(xiàn)在孩子已經(jīng)從南京出院回家了，病情比較穩(wěn)定。”采訪中，張先生激動(dòng)地說(shuō)，他在市兒童醫(yī)院腎病風(fēng)濕免疫科見(jiàn)到了真正的白衣天使。
提醒:與“紅斑”共舞 不能擅自停藥
“紅斑雖不能根治，但并非無(wú)藥可醫(yī)，現(xiàn)在已有的藥物完全可以實(shí)現(xiàn)對(duì)病情的良好控制。”張銳鋒主任表示，早發(fā)現(xiàn)、早治療，對(duì)于皮膚紅斑病情的控制具有重要意義。而且一定要到正規(guī)醫(yī)院治療、切忌病急亂投醫(yī)。
皮膚紅斑的治療主要分為誘導(dǎo)緩解與鞏固維持兩個(gè)階段，一般的治療藥物有糖皮質(zhì)激素、非甾體抗炎藥物、免疫抑制劑及生物制劑等，醫(yī)生需要通過(guò)患者的個(gè)人情況給出具體的用藥治療方案。
對(duì)于患兒來(lái)說(shuō)，要注意生活中的自我保護(hù)，避免陽(yáng)光暴曬，保持生活環(huán)境清潔，避免發(fā)生感染。注意飲食清淡，避免食用過(guò)敏性食物，如蘑菇、木耳、芹菜等，低油低脂，不吃燒烤;若皮膚紅斑患兒合并有腎病，要注意優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。
另外，情緒對(duì)病情的發(fā)展起著重要作用。家長(zhǎng)要幫助患兒樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。
“根據(jù)病情，要定期到正規(guī)醫(yī)院復(fù)診，自行隨意減藥或停藥，也會(huì)導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)加重。”張主任提醒說(shuō)，患兒要遵醫(yī)囑用藥，家長(zhǎng)也不要相信民間偏方。
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