4歲男孩走路總拌腳 原因竟是系統(tǒng)性紅斑狼瘡

　　全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息：4歲的樂(lè)樂(lè)是一個(gè)活潑帥氣的小男孩，自從會(huì)走路以來(lái)總是左腳絆右腳，時(shí)不時(shí)就摔上一個(gè)大跟頭......老話常說(shuō)“孩子小，走路磕磕絆絆常有的事，大了自好”，可到了上幼兒園的年紀(jì)，樂(lè)樂(lè)的癥狀不僅沒(méi)有改善反而嚴(yán)重了.....

　　感統(tǒng)失調(diào)?都快4歲了，不至于天天摔跤吧?帶著一連串的疑問(wèn)，還有對(duì)孩子的擔(dān)心，樂(lè)樂(lè)的父母緊急去了某醫(yī)院就診。醫(yī)生給孩子做了跟腱修補(bǔ)手術(shù)。這下父母懸著的心終于可以放下了。想著傷筋動(dòng)骨100天，手術(shù)再小也得有個(gè)康復(fù)過(guò)程。就這樣過(guò)了幾個(gè)月，誰(shuí)知孩子不僅不能走路，而且肌力下降，人也變得不愛(ài)講話了。這可急壞了樂(lè)樂(lè)的父母，趕緊乘車來(lái)到了徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒科。

　　難道是孩子神經(jīng)系統(tǒng)出了問(wèn)題?他們帶著疑慮來(lái)到了徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒科，入院時(shí)，孩子四肢活動(dòng)已經(jīng)受限，肌張力也下降，右上肢的手指蜷縮著，不能伸展，言語(yǔ)不利。臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的神經(jīng)專業(yè)組專家程華主任、戴園園主任立即對(duì)小患兒進(jìn)行了診治，很快就排除了孩子神經(jīng)系統(tǒng)的問(wèn)題。不是跟腱的問(wèn)題，也不是神經(jīng)系統(tǒng)的問(wèn)題，那這到底是哪出了問(wèn)題?兒科的專家們對(duì)樂(lè)樂(lè)進(jìn)行了聯(lián)合會(huì)診查房，最終在尿檢中發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題。

　　孩子從兒童神經(jīng)組轉(zhuǎn)到兒童腎臟組。除了尿檢異常，其它實(shí)驗(yàn)室檢查并無(wú)異常，但病情還在每況愈下，這可給診治增加了很大的難度!關(guān)鳳軍主任憑借多年豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，很快給孩子找到了病根——免疫系統(tǒng)出了問(wèn)題，最終確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。

　　關(guān)鳳軍主任根據(jù)孩子情況為其進(jìn)行了仔細(xì)的全面評(píng)估，制定了精細(xì)的個(gè)體化治療方案，全體醫(yī)護(hù)人員齊心協(xié)力為其治療、護(hù)理。功夫不負(fù)有心人，孩子的癥狀很快改善，從一開(kāi)始臥床不起到扶站行走，現(xiàn)在可以學(xué)步車快跑，孩子也變得活潑開(kāi)朗起來(lái)。每天看到孩子的點(diǎn)滴進(jìn)步，樂(lè)樂(lè)媽媽流下了激動(dòng)的淚水......

　　關(guān)鳳軍主任介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種以出現(xiàn)自身抗體及多臟器受累為主要特征的慢性自身免疫性疾病，而兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷和治療較成人更具復(fù)雜性、相對(duì)成人病情往往較重，相當(dāng)一部分兒童表現(xiàn)并不典型，為診斷增加了極大的難度。像樂(lè)樂(lè)這種以肌張力障礙為首發(fā)和唯一表現(xiàn)的狼瘡患兒并不多見(jiàn)，但是從臨床蛛絲馬跡中有跡可循，從尿檢異常打開(kāi)了突破口。對(duì)于這種疾病，早期、規(guī)范、個(gè)體化治療可以最大限度的改善和延緩臟器損傷，盡可能的減少藥物不良反應(yīng)及對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育的影響，降低病死率。

　　通過(guò)這次就醫(yī)經(jīng)歷，樂(lè)樂(lè)媽媽對(duì)兒童腎臟風(fēng)濕科的治療效果非常滿意，她逢人便說(shuō)，徐醫(yī)附院是值得信賴的醫(yī)院!孩子有問(wèn)題一定要及時(shí)去大醫(yī)院檢查，不能輕信“老話說(shuō)”，延誤最佳看病時(shí)機(jī)。

　　近幾年，徐醫(yī)附院兒科臨床技術(shù)不斷精進(jìn)，已經(jīng)開(kāi)設(shè)了新生兒、腎臟風(fēng)濕免疫、血液腫瘤、神經(jīng)、兒童康復(fù)、內(nèi)分泌遺傳代謝、消化、呼吸、兒童保健、兒童心理等十二個(gè)專業(yè)，各個(gè)專業(yè)維持良好的穩(wěn)態(tài)發(fā)展態(tài)勢(shì)，不斷開(kāi)拓新的業(yè)務(wù)，在省內(nèi)走到了前列，連續(xù)兩年在艾力彼“中國(guó)地級(jí)城市綜合醫(yī)院”?？婆判邪衽琶诙?。兒童腎臟風(fēng)濕?？圃缭?007年，在傳統(tǒng)基礎(chǔ)上，已經(jīng)開(kāi)展了新法腎活檢穿刺技術(shù)、6年前開(kāi)展了血液凈化技術(shù)，不久前為1例重癥狼瘡患兒成功進(jìn)行了床邊血漿置換和CRRT治療，效果顯著。近幾年?？凭o跟國(guó)內(nèi)先進(jìn)醫(yī)療中心的腳步，廣泛深入開(kāi)展了生物制劑治療，并牽頭在國(guó)內(nèi)多家醫(yī)療中心開(kāi)展了生物制劑治療的免疫監(jiān)測(cè)和療效對(duì)比的真實(shí)世界研究;對(duì)腎病重度水腫的治療、IgA腎病等的治療有?？篇?dú)特的治療特色。近兩年獲得省級(jí)新技術(shù)引進(jìn)一等獎(jiǎng)1項(xiàng)，2020年執(zhí)筆國(guó)內(nèi)專家指南共識(shí)2篇，今年已發(fā)表系列臨床轉(zhuǎn)化SCI文章5篇，大大提高了?？朴绊懥?，期待不久的將來(lái)反哺臨床，更好造福于周邊廣大患兒。

　　兒科腎臟風(fēng)濕免疫?？疲?/strong>