全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息：15歲，正值孩子從稚嫩邁向成熟，對于男孩來說，伴隨生理層面的顯著變化，心理和性格養(yǎng)成也迎來關(guān)鍵期。處于初三階段的他們，度過初中階段知識積淀和心理成長，開始走向人生一個至關(guān)重要的分岔路口，或是升入高中繼續(xù)求學(xué)深造，或是選擇職業(yè)教育以盡早為步入社會做好準(zhǔn)備。
這些擺在許多普通初三家庭面前的困惑，仿佛與邳州的15歲陸健(化名)家庭，毫無關(guān)系。命運讓他們越過了很多常人的困擾，此刻他們唯一在意的，是在面對下一次的生死抉擇時，他們?nèi)沂欠襁€有足夠的勇氣和底氣應(yīng)對。
疾病將小陸健15年的生活清晰離斷。幾年前的他就是個愛喝飲料、愛吃零食、不愛運動的180斤的小胖子，和同齡的小朋友一樣，從父母那兒要點錢，可以在邳州的新蘇購物中心無憂無慮地玩上一整天。直到六年前的一天，當(dāng)他被確診為顱咽管瘤后，他和家人的生活就像開到了至高點的過山車，一路俯沖、跌宕起伏，疾病帶走他龐大體重的同時，也奪去了他的健康和夢想。陸家人堅強地攜手邁上求醫(yī)之路，只是不曾想這條路會走得如此艱辛、漫長。
據(jù)介紹，小陸健第一次患病，因手術(shù)及時，雖然術(shù)后一直需要口服激素治療，但隨訪復(fù)查都很好，他們的生活也逐漸恢復(fù)如常。2021年讀初二的小陸健，突然出現(xiàn)嘔血、黑便，很快病情加重陷入昏迷。緊急送入徐州某醫(yī)院后被確診為“食管胃底靜脈曲張破裂出血、肝硬化失代償期”，小陸健先后接受了三腔二囊管壓迫止血和“脾切除+賁門周圍血管離斷術(shù)”治療，術(shù)后因氧合指數(shù)欠佳，考慮急性呼吸窘迫綜合征，醫(yī)院予氣管插管、呼吸機支持，術(shù)后反復(fù)發(fā)熱，一直在重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)用呼吸機維持生命，因為脫機困難，小陸健被建議轉(zhuǎn)至南京進(jìn)行脫機治療。“當(dāng)時我正準(zhǔn)備給孩子洗換下來的衣服，剛用洗衣粉泡上，醫(yī)院就通知我們轉(zhuǎn)到南京救治。”陸媽回憶著去年11月和丈夫帶著生命垂危的陸健趕赴南京時的無助和焦灼，每每提及那驚心動魄的轉(zhuǎn)運4小時，就不自覺地紅了眼眶，一遍遍用手擦拭著眼角。
在南京的近一個月時間里，陸健因為病情危重，絕大部分時間是獨自一人待在ICU里，每天只有探視的時間短暫與父母見面，再次經(jīng)歷多重耐藥菌感染、反復(fù)消化道出血、門靜脈血栓、門靜脈造影及冠狀靜脈栓塞術(shù)，等等挑戰(zhàn)后，陸健終于成功地擺脫了呼吸機。然而，他的病情并沒有穩(wěn)定，高昂的ICU費用、緊俏的普通病房床位，終于擊垮了身在異鄉(xiāng)的陸家人。陸健說不想再住院了，想讓父母帶他回家?？紤]到其對高濃度的氧氣供應(yīng)的依賴，以及還在間斷出現(xiàn)的消化道出血，陸健父母一邊哄著孩子說要帶他回家過生日，一邊經(jīng)人介紹，聯(lián)系上了徐州市第一人民醫(yī)院消化內(nèi)科。
“第一次接診小陸時，雖然接診前已經(jīng)提前了解了他的病情，但看到病床上他年幼的身體，浮腫的臉龐，虛弱的模樣，高流量面罩吸氧下監(jiān)護(hù)儀上仍不理想的指標(biāo)，心頭還是一緊。”陸健床位醫(yī)生張海涵講述著與陸健初見的場景，表示團(tuán)隊審慎地面對進(jìn)一步的病史采集、查體以及化驗檢查，病危通知書很快傳到小陸父母手中。“聽完我們介紹病情和治療措施后，不同于一般家屬，陸爸爸顯得格外鎮(zhèn)靜，他訴說著求醫(yī)的這段時間，他已經(jīng)簽了太多次的病危通知書了，他相信我們醫(yī)護(hù)定會不惜代價救治，他們也必定積極配合我們的治療。”
消化內(nèi)科主任陳光俠立刻組織醫(yī)療組成員進(jìn)行病情討論，并根據(jù)病情聯(lián)系相關(guān)科室積極會診，制定了個體化的治療方案。經(jīng)過10余天的治療，小陸健的消化道出血很快得到控制，所需的吸氧濃度逐漸減少，每天可以脫離吸氧管的時間也逐漸延長，他的日常用藥方案和劑量也重新做了調(diào)整，醫(yī)生每天查房時驚喜發(fā)現(xiàn)，陸健的臉龐日漸紅潤，笑容也逐漸增多，陸家人終于迎來了出院的那一天。
“在整個住院期間，小陸從未抱怨過疼痛，不能飲食的時候也不哭鬧，每次都是笑著說‘明白了，知道了’。第一次住院期間，恰巧是他的15周歲生日，我們本來計劃給他買個生日蛋糕，但是，因為病情原因沒能實現(xiàn)，孩子肯定有遺憾，但臉上依然保持著甜甜的笑容。”消化內(nèi)科護(hù)士長楊欣及同仁像對待自己的孩子一樣，心疼著這位小患者，為他買些玩具、蛋糕、水果，對于小陸超乎同齡人的懂事更是贊譽有加，“住院期間，在沒有檢查或者輸液治療的時候，他最常出現(xiàn)的地方就是護(hù)士站、醫(yī)生辦公室、醫(yī)護(hù)休息區(qū)，喜歡協(xié)助我們做些力所能及的事情，比如一起監(jiān)看門禁，做一些指引工作，等等。我們開心于他的變化，也歡迎他的加入。”
監(jiān)看門禁
“我看很多時候護(hù)士姐姐一個人，要照顧很多患者，我待在病房也無聊，就想著幫幫忙。” 小陸健努力分享更多，簡短的一句話往往要分成幾段表達(dá)。有輕微“社牛癥”的小陸健會主動與醫(yī)護(hù)聊天，下班前，他愛詢問醫(yī)護(hù)出行的交通工具，并且叮囑他們注意行車安全和天氣變化。因為幫開門，小陸認(rèn)識了隔壁病房的大姨，他偶爾會去串串門，和一些新結(jié)識的阿姨、叔叔們聊聊天，打發(fā)著檢查治療之外的時光。
“血氧飽和度在95(%)以上屬于正常，我最低70(%)多，最高也就93、94(%)。”小陸健在談及病情，尤其是影響他病情的關(guān)鍵指癥時，會收起臉上的淡然，儼然變成了一位嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)生。入院某天，他想像其他病人一樣，到綠樹成蔭、鳥語花香的院內(nèi)曬曬太陽、散散步，征得同意并在醫(yī)生反復(fù)叮囑后，由母親陪同下樓，逛了一小會兒自感狀態(tài)欠佳的小陸健，果斷地終止了這次“院內(nèi)游”的打算。
“小陸的第二次住院與首次離院間隔兩個多月，因為解出黑便，考慮消化道出血，好在有驚無險，出血很快停止，小陸的整體情況都在變好，相比之前，浮腫消退后，小陸逐漸恢復(fù)了少年的感覺，可以下床自由活動，笑容比以前更加燦爛了。第三次入院復(fù)查是這月15號，他的狀況得到較大改善，活動稍久些會有些輕度缺氧表現(xiàn)，但日?；顒踊究梢圆挥梦酢Ｖ两褚苍贌o消化道出血癥狀，復(fù)查各項化驗和影像學(xué)指標(biāo)比之前明顯好轉(zhuǎn)。”張海涵及同仁欣喜于小陸健狀態(tài)的向好發(fā)展，由衷地祝福著這位不像“患者”更像“朋友”的陽光小暖男可以戰(zhàn)勝病魔、回歸校園，去享受屬于他的青春年華。
15歲，是熱愛天馬行空、高談闊論的年紀(jì)。當(dāng)談到愛好、愿望、上學(xué)、花費等話題時，一直樂觀、外向，主動言說病情及感受的小陸健突然關(guān)閉了話匣子，他用瞬間的沉默和眼神的回避作答，隨后說些似是而非的話題打岔。想到數(shù)年來不斷增加的醫(yī)療花費，陸媽媽稍稍舒展的神情又凝重了。“爸爸近段時間腿腳受傷了，現(xiàn)在媽媽要照顧我，爸爸只能由護(hù)工照顧。本來給我看病就花很多錢，爸爸傷了，經(jīng)濟(jì)來源又?jǐn)嗔?hellip;…”陸健盼著父親傷快點好，想趕快出院回邳州老家。
小陸健說，他的家住5樓，自患病以來，不敢輕易下樓，獨自在家下下五子棋或者玩玩不用連網(wǎng)的消消樂成為他主要的消遣。對于上學(xué)，他堅稱不是每個好學(xué)校里的學(xué)生都愛學(xué)習(xí)，他冷靜地分析著升入邳州某知名中學(xué)高中部的比例會因不斷增加的升學(xué)壓力和受疫情影響低效的網(wǎng)上授課方式而進(jìn)一步降低。
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