為掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液制品持續(xù)穩(wěn)定地生產(chǎn)和供應(yīng)，衛(wèi)生部于去年11月要求各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)行血友病患者就診登記。截至4月13日，全國(guó)已登記報(bào)送3916名血友病患者的信息。這是衛(wèi)生部4月13日召開(kāi)的新聞發(fā)布會(huì)通報(bào)的信息。
今年4月17日是第21個(gè)世界血友病日。由于血友病發(fā)病率不高，患者分布零散，多年來(lái)我國(guó)一直缺乏血友病患者相關(guān)數(shù)據(jù)。專家估算，目前我國(guó)有6萬(wàn)～13萬(wàn)名血友病患者。
據(jù)介紹，血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，該病目前尚無(wú)根治的方法，輸注血漿、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ等替代治療方法是有效的治療措施。衛(wèi)生部醫(yī)政司副司長(zhǎng)趙明鋼介紹，為緩解凝血因子藥物供應(yīng)緊張的情況，衛(wèi)生部和國(guó)家藥監(jiān)局積極協(xié)調(diào)生產(chǎn)企業(yè)提高藥物產(chǎn)量，去年凝血因子Ⅷ產(chǎn)量達(dá)到27萬(wàn)瓶（200IU），較前兩年同期有明顯上升。但他表示，這一數(shù)量距離病人需求還有13萬(wàn)瓶左右的缺口。
趙明鋼說(shuō)，血液制品緊缺狀況在全世界普遍存在，目前很多國(guó)家正在利用生物技術(shù)手段研發(fā)新型替代血液制品的產(chǎn)品，我國(guó)也在加大這方面的研發(fā)力度。為盡快補(bǔ)足缺口，政府積極鼓勵(lì)和引導(dǎo)能夠生產(chǎn)多種血液制品的企業(yè)設(shè)置單采血漿站，并引導(dǎo)企業(yè)改進(jìn)生產(chǎn)工藝，提高生產(chǎn)效率，盡可能地把寶貴的血液原材料用于生產(chǎn)急需的血液制品。
新聞發(fā)布會(huì)還通報(bào)，衛(wèi)生部于今年3月對(duì)全國(guó)2700多名從事血液病診療工作的臨床醫(yī)生進(jìn)行了血友病診斷、替代治療培訓(xùn)，并在中國(guó)血友病病例信息管理中心網(wǎng)站公布26個(gè)省、區(qū)、市血友病主要診療機(jī)構(gòu)近90名專家的門診時(shí)間。
