全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州兒科頻道：（通訊員：周瑜）Ⅰ型糖尿病，發(fā)病率為十萬分之一，卻是困擾兒童青少年的罕見病之一。一旦得病，在現(xiàn)有醫(yī)學(xué)階段，只能終身依賴胰島素。而為了讓這種病得到很好的控制，家庭對孩子的嚴(yán)格有效管理，是重中之重。為了拉近醫(yī)患之間關(guān)系，普及Ⅰ型糖尿病的知識和注意事項，增強患兒家長對此病的自信心，8月11日，徐州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科組織了2019年兒童糖尿病夏令營，現(xiàn)場近20名糖寶及家長參加了此次活動。
據(jù)了解，徐州市兒童醫(yī)院已連續(xù)多年以營會的方式舉辦健康教育活動，目前已經(jīng)舉辦到第十一屆。本次夏令營由內(nèi)分泌遺傳代謝科主任薛穎為家長們講述了Ⅰ型糖尿病的最新進展，主治醫(yī)生高怡青作了Ⅰ型糖尿病醫(yī)學(xué)營養(yǎng)治療的科普知識，護士長韓晶晶就Ⅰ型糖尿病在特殊時期如何護理進行了講解。
活動主辦方特別邀請了病齡已有15年、身體管理很好的病友分享了自己多年的生活經(jīng)歷，讓臺下的家長們十分動容，也極大的增加了對孩子病情管理的動力。
“這是一個溝通交流的平臺，通過糖尿病健康教育和患者互助分享，可以糾正家長們對糖尿病治療的偏移認(rèn)知，也讓他們對孩子的未來充滿信心。”薛穎主任說。
對糖尿病兒童來說，好的家庭管理，可以讓孩子和其他正常孩子一樣快樂成長。薛穎主任一遍遍重申父母在這其中的重要性。“在孩子小的時候，養(yǎng)成習(xí)慣，在長大后，孩子就可以順利管理好自己的身體了。”而現(xiàn)在，兒童醫(yī)學(xué)專家們，也在為Ⅰ型糖尿病申請進入罕見病種，切實改善患兒家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和精神壓力。
目前，18歲以下Ⅰ型糖尿病兒童患者的全國公益項目正在招募中，項目將為患兒和父母提供1個月的免費胰島素泵在線培訓(xùn)教育和使用咨詢服務(wù)，并針對胰島素泵佩戴者的常見問題，如皮膚護理、胰島素用量、日常設(shè)備調(diào)控、飲食運動等提供針對性建議。
徐州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科一直致力于糖尿病兒童的治療及管理，從身體和心理兩方面持續(xù)進行多方面的科教宣傳普及，和家長一起，幫助孩子們走出糖尿病陰影，真正健康成長。
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