全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州婦幼保健頻道：苯丙酮尿癥(PKU)是一種遺傳代謝性疾病，患者需要接受全周期營養(yǎng)管理。為切實幫助全市PKU兒童及家長提升對疾病的管理水平，8月12日由中國婦女發(fā)展基金會發(fā)起的“2023全程守護PKU健康中國行·徐州站”活動在徐州市婦幼保健院成功舉辦。中國婦女發(fā)展基金會合規(guī)管理辦朱光主任、江蘇省婦女兒童發(fā)展基金會艾葉芳副秘書長、市婦幼保健院馬傳衛(wèi)院長、市衛(wèi)生健康委婦幼處毛亞琴處長等參加本次活動。
中國婦女發(fā)展基金會合規(guī)管理辦朱光主任表示，作為關愛婦女及家庭發(fā)展的慈善組織，中國婦女發(fā)展基金會始終關注PKU患兒的健康成長，開展形式多樣的PKU兒童關愛及健康教育活動，致力于提升全社會對于PKU疾病的管理意識，促進PKU兒童健康成長，助力高質(zhì)量人口發(fā)展。
省婦女兒童發(fā)展基金會艾葉芳副秘書長表示，本次活動在江蘇舉辦，是江蘇PKU兒童的福音，也是對江蘇婦兒慈善工作的認可和肯定。希望社會各界都積極加入到關注兒童罕見病救助的愛心行動中，為婦女兒童的健康成長和發(fā)展貢獻力量。
市婦幼保健院馬傳衛(wèi)院長介紹，徐州市婦幼保健院始終秉承“德高術精 福澤婦幼”的院訓，高度重視PKU等遺傳代謝性疾病患兒群體診療需求，于2017年開設兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病?？崎T診，截至目前已為2000余名患兒提供個性化診療服務。今后，徐州市婦幼保健院將進一步強化責任意識，不斷提升醫(yī)療服務能力的同時，將繼續(xù)與公益慈善組織合作開展多種主題宣傳教育活動，促進婦女兒童事業(yè)健康發(fā)展。
市衛(wèi)健委婦幼處毛亞琴處長對徐州市婦幼保健院PKU兒童診療工作給予充分肯定，并提出我市將進一步擴大免費篩查覆蓋人群及篩查病種;借助各類傳統(tǒng)和現(xiàn)代媒介，提高社會對PKU兒童的關注度和理解度;建立多層分類救助體系，在定點機構(徐州市婦幼保健院)提供醫(yī)療救助的基礎上，將6周歲以下兒童苯丙酮尿癥患兒診療費用納入病種保障范圍，為PKU兒童家庭提供堅強有力的社會保障措施。
本次活動，近50個PKU兒童家長來到現(xiàn)場，其中1名家長代表分享了她的育兒心得，為在場的家長帶來更多的啟發(fā)。最后，由北京新世紀兒童醫(yī)院王曉純營養(yǎng)師、徐州市婦幼保健院兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病門診楊麗醫(yī)生為在場PKU兒童家長講解PKU兒童全周期營養(yǎng)管理及救助政策等方面的內(nèi)容，獲得在場家長的一致好評!
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