關(guān)注罕見病，預(yù)防罕見病...

罕見病又被稱為“孤兒病”，是一類發(fā)病率低，涉及神經(jīng)內(nèi)科、兒科、腎內(nèi)科、血液內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、內(nèi)分泌科、生殖醫(yī)學(xué)中心、骨科等多個醫(yī)學(xué)?？频募膊?。...

是對重癥肌無力、脊髓性肌萎縮癥、視神經(jīng)脊髓炎、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良、龐貝病、法布雷病、糖原貯積癥、線粒體腦肌病等罕見病開展診斷、治療、康復(fù)指導(dǎo)。...

罕見疾病的發(fā)生幾率很低，80%為遺傳病，目前罕見病的防治還面臨著巨大的挑戰(zhàn)--疾病的診斷和識別難度大、大多數(shù)罕見病目前尚無有效的治療手段。...

據(jù)方媛主任介紹，罕見病種類繁多，雖然從單個疾病來看，罕見病較為少見，但總體上仍十分常見，而且隨著新型分子技術(shù)的出現(xiàn)，罕見病的診斷率也會持續(xù)提高。...

2019年2月28日，是第12個國際罕見病日，今年的主題為“連接健康和社會關(guān)懷”。而由于我國人口基數(shù)大，罕見病在我國，其實(shí)并不罕見。其中，罕見病兒童這個群體，尤為惹人心疼......徐州健康...

由國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局主辦，中國罕見病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院承辦的《罕見病診療指南(2019年版)》發(fā)布會在京召開……徐州健康熱線;0516-85707122...

2月11日，李克強(qiáng)總理主持的國務(wù)院常務(wù)會決定從3月1號起對21個罕見病藥品和4個原料藥給予增值稅優(yōu)惠，就是比照抗癌藥給予這樣的優(yōu)惠政策……徐州健康熱線：0516-85707122...

每年2月的最后一天是個特殊的日子——國際罕見病日，今天，我們迎來了國際罕見病日的第十個年頭……徐州健康熱線：0516-85707122...