全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 綜合報道： 6月24日，“徐州市苯丙酮尿免費特殊奶粉發(fā)放活動”在徐州市婦幼保健醫(yī)院舉行。來自各縣（市、區(qū)）婦幼保健院所分管副所長、新篩辦公室負(fù)責(zé)人，苯丙酮尿癥（PKU）免費特殊奶粉受贈患兒家長參加。這次活動讓人們感受到“關(guān)注寶寶健康、成長”的重要性。
為關(guān)愛苯丙酮尿癥患兒，改善患兒生存和生活條件，根據(jù)市衛(wèi)生局工作部部署，由市婦幼保健院向全市10名0-3歲苯丙酮尿癥患兒一次性免費提供價值三千余元、為期半年的苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉20罐，幫助苯丙酮尿癥患兒接受正規(guī)治療，進(jìn)一步減輕苯丙酮尿癥患兒家庭的治療負(fù)擔(dān)。
由衛(wèi)生部支持，全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室承擔(dān)的苯丙酮尿癥(PKU)患兒補助特殊奶粉項目于5月31日在江蘇省啟東實施。其旨在防止苯丙酮尿癥引發(fā)的患兒智力障礙，主要面向城市低收入人群、弱勢群體以及農(nóng)村的苯丙酮尿癥患兒家庭，這意味著我市部分苯丙酮尿癥患兒將能免費領(lǐng)到特殊奶粉進(jìn)行治療，確?；純杭皶r得到正規(guī)治療，從而防治發(fā)生苯丙酮尿癥引發(fā)的智力障礙。實施無苯丙氨酸配方特殊補助項目將有效地推動PKU患兒及時、有效而持續(xù)的治療，幫助家庭重新找回幸福。
PKU是一種先天性代謝疾病，是數(shù)千種遺傳謝病種極少數(shù)可防治的一種。如果PKU患兒沒有及時進(jìn)行干預(yù)和治療的情況下，可引起中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷，造成患兒嚴(yán)重的智能障礙及運動發(fā)育遲滯，需依靠特殊飲食進(jìn)行治療。低苯丙氨酸飲食方法是目前治療苯丙酮尿癥唯一有效的方法。今天給患兒提供的特殊奶粉就是經(jīng)過地苯丙氨酸處理的奶粉。
專家介紹，普通人吃的糧食對PKU患者來說都可以可能成為傷害他們大腦的“毒藥”，他們只能吃特殊制成的無苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白質(zhì)以及部分果蔬等。目前治療苯丙酮尿癥的有效方法是采用無苯丙氨酸飲食療法。但由于這類特殊奶粉價格高昂，需要治療時間長，給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，部分家庭因病致貧，從而無奈地選擇放棄治療，導(dǎo)致患兒發(fā)生智力損害。
為使更多患兒得到及時治療，防止患兒發(fā)生智力障礙，我們按照國家、省、市工作要求啟動為苯丙酮尿癥患兒補助特殊奶粉的項目。
據(jù)市婦幼保健所負(fù)責(zé)人介紹，項目實施期間，我們還將開展新生兒疾病篩查的技術(shù)培訓(xùn)、只是傳播等活動，普及正確的苯丙酮尿癥防治只是，提高公眾對新生兒疾病篩查的知曉率。同時，通過項目的實施，探索解決苯丙酮尿癥新生兒治療費用的最佳途徑，促進(jìn)全市新生兒疾病篩查公眾的良性發(fā)展。
