全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)指南:“這個(gè)女孩子病得很嚴(yán)重,卻一直很堅(jiān)強(qiáng),我們很想盡力幫幫她。”昨天,徐州市中醫(yī)院五病區(qū)皮膚科護(hù)士長(zhǎng)李永聰給晨報(bào)打來電話,希望社會(huì)上的好心人可以關(guān)注一下這名19歲的皮膚病患者李玉貌。
19歲少女全身長(zhǎng)膿皰
19歲正是女孩一生中最美好的年華,可在李玉貌身上,這一切都只能是噩夢(mèng)。因?yàn)樗?5歲的時(shí)候,患上了一種嚴(yán)重的皮膚病,全身長(zhǎng)膿皰,反復(fù)發(fā)作。
看到記者到來,李玉貌慢慢坐起,明亮的眼神,甜美的微笑,絲毫看不出病態(tài)??僧?dāng)她挽起衣袖和褲腿,就能發(fā)現(xiàn)她的胳膊、腿腳的皮膚非常奇怪,表面泛起一層層的皮屑,尤其是兩條小腿的前端,都有大片的黑紫色結(jié)痂,看起來像是燒傷一樣。不只是小腿,在李玉貌的腰部、臀部,也有著這樣類似的疤痕,看起來觸目驚心。
“現(xiàn)在好多了,病情嚴(yán)重的時(shí)候,我的臉上、胳膊上都是膿皰,全身紅腫發(fā)燙,沒一塊好的皮膚。”李玉貌輕輕地說,這個(gè)病已經(jīng)跟了她三年。
反復(fù)發(fā)作她帶病考試
李玉貌是蕭縣人。2012年2月,15歲的她在當(dāng)?shù)匾凰乃拗浦袑W(xué)讀初二,即將升入初三面臨中考。這時(shí)的李玉貌每天早上5點(diǎn)半到教室早讀,晚上要自習(xí)到9點(diǎn)、10點(diǎn)才能上床休息。
沒過多久,李玉貌覺得有些不對(duì)勁,“后背有些發(fā)癢,用手一摸感覺起了很多米粒大小的紅疙瘩,不過一開始并沒在意。”過了段時(shí)間,李玉貌發(fā)現(xiàn)后背的小疙瘩越長(zhǎng)越多,疙瘩里還有些膿水,這些疙瘩不僅長(zhǎng)滿了整個(gè)后背,還蔓延到她的前胸。
伴隨著全身長(zhǎng)膿皰,李玉貌開始發(fā)高燒,父親帶她到縣醫(yī)院就診,醫(yī)生檢查后表示,她患了銀屑病。之后,李玉貌請(qǐng)了一個(gè)星期的假,在縣醫(yī)院接受了治療,但是效果不佳。李玉貌又來到了徐州市中醫(yī)院住院治療,住院期間她連續(xù)發(fā)了十幾天的高燒,全身長(zhǎng)滿膿皰。
經(jīng)過一段時(shí)間的治療,李玉貌的膿皰開始結(jié)痂、蛻皮,長(zhǎng)出新的皮膚,20多天后出院。此后,李玉貌的病情又多次復(fù)發(fā),分別于2012年6月、2014年11月再次住院。
看病花光家中積蓄
當(dāng)李玉貌認(rèn)為自己的病已經(jīng)好得差不多的時(shí)候,命運(yùn)又跟這個(gè)女孩開了一個(gè)玩笑。今年8月20日,李玉貌又因?yàn)椴“l(fā)住進(jìn)了市中醫(yī)院。這一次,李玉貌的心情很復(fù)雜。
有一天,她趁著病房沒人,竟然抱膝痛哭起來。“我發(fā)現(xiàn)后特別驚訝,因?yàn)樗恢焙軋?jiān)強(qiáng),以前多次住院,再疼再難受都從來不哭的。”該病區(qū)的護(hù)士長(zhǎng)李永聰這樣告訴記者。
是什么原因讓這個(gè)樂觀的女孩那么難過呢?原來她在擔(dān)心自己的病情拖累了家人。李玉貌跟著父親、爺爺和奶奶一起生活,父親李連節(jié)因?yàn)樾郝楸孕袆?dòng)不便,在家鄉(xiāng)開了個(gè)小賣鋪,勉強(qiáng)維持一家四口的生計(jì)。
自從李玉貌生病以后,家中為了給她治病已經(jīng)花費(fèi)了17萬元,還欠下了五六萬元的債務(wù)。這次住院,李玉貌的父親湊了4000元給她,姑姑和奶奶也分別給了她5000元,到目前為止,住院費(fèi)已經(jīng)花費(fèi)了一萬多。
懂事的李玉貌盡量精打細(xì)算,每天的吃飯費(fèi)用她都控制在10元以內(nèi),早飯是一碗稀飯加一個(gè)包子,午飯和晚飯是一碗湯加兩個(gè)饅頭,根本不敢加菜。
李玉貌笑著說,“我吃這些就挺好的,能吃飽就行。”可據(jù)李永聰護(hù)士長(zhǎng)介紹,像李玉貌這樣的病人,因?yàn)橐粩嗤懫らL(zhǎng)新皮膚,必須要補(bǔ)充高蛋白的食物。
醫(yī)護(hù)人員捐款5000余元
9月15日上午,記者在探望李玉貌的時(shí)候,還見到了李玉貌的父親李連節(jié)。因?yàn)樾袆?dòng)不便,這是他第一次從安徽趕來照顧女兒。
李連節(jié)說,“原來都是孩子的姑姑和嬸子來照顧她,這次她們都有事,我就過來看看,但也不能多呆,家里還有老爹老娘……”看到父親的為難,李玉貌趕緊笑著說,“不用爸爸熙顧,我自己能照顧自己。”
記者從主治醫(yī)生唐志銘處了解到,李玉貌患的是膿皰型銀屑病,屬于皮膚病中較嚴(yán)重的一種,具體發(fā)病原因不明。發(fā)病時(shí)全身起無菌型膿皰,出現(xiàn)大面積潮紅,伴有高燒的癥狀。最為麻煩的是,這種病不能根治,極易復(fù)發(fā)。唐志銘表示,目前,李玉貌的病情已經(jīng)得到控制,只有小腿、臀部和腹部還有膿皰,隨著炎癥逐漸好轉(zhuǎn),她可以帶藥出院,關(guān)鍵在于,她要按時(shí)服藥,避免感染。
李玉貌告訴記者,因?yàn)橹尾〉⒄`課程太多,2014年底就申請(qǐng)了休學(xué),但是她非常想早日重返校園,“我還想著能考上醫(yī)學(xué)院,將來當(dāng)醫(yī)生,幫助病人解除痛苦呢!”
李玉貌的乖巧堅(jiān)強(qiáng)贏得了醫(yī)護(hù)人員的喜愛,李永聰護(hù)士長(zhǎng)率先資助她1000元。隨后,皮膚科20多名工作人員自發(fā)為她捐款4650元,同時(shí)還協(xié)調(diào)醫(yī)院為其減免醫(yī)療費(fèi)用。李永聰說,“李玉貌這個(gè)女孩堅(jiān)強(qiáng)樂觀,我們都特別想幫助她,也希望社會(huì)上的愛心人士可以伸出援手,讓她早日康復(fù),重返校園!”
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