徐州50位“星媽”湊錢請(qǐng)自閉癥專家萬穎來徐講座

　　萬穎老師此行，還帶來了她16歲的兒子寶兒。

　　寶兒安靜地坐在媽媽身邊，不時(shí)和媽媽聊著天，還向志愿者和家長熱情地打著招呼，很難看出他是一個(gè)自閉癥患者，讓前來聽講座的媽媽羨慕不已。

　　講座開始前，寶兒落落大方地走上臺(tái)，給大家講了兩個(gè)笑話。

　　萬穎說，在寶兒幼年時(shí)期，她也是和這些家長一樣過來的，帶著孩子背井離鄉(xiāng)四處求醫(yī)，曾被四家幼兒園拒收。作為中學(xué)生物教師的萬穎，后來無奈辭了職，在寶兒四歲半的時(shí)候，她自己學(xué)會(huì)了給孩子上康復(fù)課，2005年開始做家長互助會(huì)，后來慢慢發(fā)展成一個(gè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。

　　如今16歲的寶兒，在家能做很多家務(wù)活，媽媽說一句沙發(fā)罩有點(diǎn)臟，他就悄悄拆下洗了再換上;他能把媽媽照顧得像“皇太后”一樣，給媽媽洗腳、泡茶;他能在家中“參政議政”，和媽媽討論辦學(xué)校的可行性……

　　“雖然寶兒康復(fù)得很好，但身上現(xiàn)在還有一些自閉癥的痕跡，教育是一輩子的事，我永遠(yuǎn)不會(huì)放松對(duì)他的教育。”萬穎說。

　　家長們都感慨地說，他們從寶兒身上看到了希望，萬穎對(duì)他們說：“一定要給孩子、給自己信念。你堅(jiān)持什么，結(jié)果就是什么。比如我有一次聽到一個(gè)自閉癥孩子求媽媽幫他剝香蕉。家長說‘你自己想辦法，剝不開就不吃!’孩子拿著香蕉手足無措。我聽到后立即建議她換一個(gè)說法‘我相信你一定能打開，你試試看?’孩子鼓起勇氣嘗試了兩次，果然剝開了。”

　　●“星媽”的心聲

　　來聽講座的“星媽”，孩子都在6歲以下，這個(gè)階段是自閉癥孩子康復(fù)的黃金期。“星媽”們沒有奢望自己成為萬穎，但都希望能學(xué)到更多的康復(fù)知識(shí)，能自己在家給孩子治療。

　　“自閉癥孩子的家庭有多苦，別人是體會(huì)不了的。”蟲蟲媽語氣中滿是無奈。講座開始前，蟲蟲爸也帶著蟲蟲來了。4歲半的蟲蟲獨(dú)自在會(huì)場外看花時(shí)，見到記者就拉著記者的手喊：“媽媽，媽媽。”蟲蟲爸趕緊跑過來，蟲蟲又對(duì)著爸爸喊“媽媽”，爸爸耐心地給她糾正，她立即改口喊“爸爸”。

　　蟲蟲是家中的第二個(gè)孩子，還有一個(gè)13歲的姐姐。蟲蟲媽說，因?yàn)橛凶瞿赣H的經(jīng)驗(yàn)，她在蟲蟲幾個(gè)月的時(shí)候就感覺到孩子的異常，蟲蟲和別人沒有目光交流，喊她也不理，很晚才會(huì)走路。但蟲蟲媽心里不愿承認(rèn)也不愿接受，直到孩子一歲多時(shí)聽到醫(yī)生的診斷。

　　如今，蟲蟲媽辭職在家一心照顧女兒，丈夫一個(gè)人掙錢養(yǎng)活4口人。僅蟲蟲每個(gè)月的康復(fù)費(fèi)用就要3000多元，殘聯(lián)每年1萬多元的補(bǔ)助遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。她最擔(dān)心的是自己老了孩子怎么辦。

　　誼誼媽在會(huì)場上表現(xiàn)非常活躍，總是熱情地回答其他媽媽的疑問。誼誼媽在初為人母時(shí)，和很多80后媽媽一樣，孩子交給老人帶，她經(jīng)常和朋友一起逛街玩樂。誼誼直到兩歲九個(gè)月還分不清爸爸媽媽，不會(huì)說話，做事慢吞吞，行為異常，出門時(shí)為了看紅綠燈會(huì)在大街上橫沖直撞。誼誼媽感覺不對(duì)勁，帶到南京檢查被診斷為自閉癥。

　　“如果問我當(dāng)時(shí)是什么心情，我真的沒法回答。兩年過去了，我現(xiàn)在想起那個(gè)時(shí)刻還會(huì)掉淚。”誼誼媽說，她寧愿孩子是聾子瞎子或殘疾，也不愿是自閉癥，因?yàn)檫@意味著會(huì)被別人嘲笑一輩子。

　　對(duì)于誼誼媽來說，一紙自閉癥的診斷，相當(dāng)于是把她完全打碎以后重塑，從那以后，她就把生活的重心全部轉(zhuǎn)移到兒子身上。誼誼媽帶著孩子在南京上了10個(gè)月的康復(fù)課，花費(fèi)近10萬元，好在康復(fù)效果非常明顯。

　　如今，4歲半的誼誼托關(guān)系進(jìn)了幼兒園，現(xiàn)在半天上幼兒園半天做康復(fù)。誼誼媽的愿望是到幼兒園陪讀，因?yàn)楹⒆硬荒芎芎玫刈袷赜變簣@的規(guī)則，但沒有得到園方的允許。

　　“自閉癥孩子接受康復(fù)治療后，還需要一個(gè)艱難的‘融入’階段。聽說南方的幼兒園每個(gè)班有允許有發(fā)育遲緩的孩子就讀，還配備專門的老師幫助這些孩子。我們徐州暫時(shí)還不具備這樣的條件。”誼誼媽的這個(gè)說法得到很多家長的認(rèn)同，他們認(rèn)為，自閉癥孩子還需要社會(huì)更多的支持和幫助，很多孩子連愿意接收的幼兒園都找不到。

　　這些問題和答案，對(duì)所有的父母都有啟發(fā)

　　萬穎老師的講座進(jìn)行了兩天，昨天下午是互動(dòng)環(huán)節(jié)，很多家長提出困擾自己已久的問題。萬穎老師的解答，不僅對(duì)自閉癥孩子的家長有用，所有做父母的聽了都會(huì)啟發(fā)。

　　問：孩子老拿別人東西怎么辦?

　　答：孩子拿別人的東西，那是因?yàn)樗植磺?ldquo;你的”和“我的”，這個(gè)概念要在家中開始訓(xùn)練，給孩子建立“別人的東西不能隨便動(dòng)”的概念。這個(gè)概念可以通過“分餐制”來建立，按人頭分成幾份各吃各的。孩子的那一份先多分一些他愛吃的，后來慢慢少分一些，如果他吃完自己的要吃爸爸媽媽的，必須堅(jiān)決制止并告訴他不可以，再哭都不要妥協(xié)。

　　這個(gè)概念在家中建立后，可以再換到朋友家，讓朋友家準(zhǔn)備孩子愛吃的水果，孩子去了要吃，堅(jiān)決不給，教會(huì)孩子告訴媽媽自己想吃，媽媽再帶到外面去買，反復(fù)幾次后，孩子就能建立這個(gè)概念了，讓他明白失去的東西在別的地方也可以得到。

　　問：想讓爸爸帶孩子，但又不放心，覺得爸爸帶不好怎么辦?

　　答：這樣的媽媽太過自信，也太過追求完美。爸爸帶的不好，你自己帶的又怎么樣?讓爸爸帶孩子，關(guān)鍵是看爸爸和孩子互動(dòng)了沒有，孩子開心嗎?不能要求他帶得多專業(yè)還要有成績。孩子愿意和爸爸玩，玩得開心就行。

　　問：喊孩子時(shí)孩子不理怎么辦?

　　答：如果想讓孩子及時(shí)產(chǎn)生正常的回應(yīng)，家長和孩子之間應(yīng)該建立一個(gè)“呼叫應(yīng)答”機(jī)制。培養(yǎng)這種機(jī)制可以從一些美好的體驗(yàn)開始，比如先教會(huì)孩子如何應(yīng)答，孩子第一次應(yīng)答后，立即給予孩子最喜歡的事物作為獎(jiǎng)勵(lì)。機(jī)制初步建立后，再嘗試讓他做點(diǎn)其他有意義的事情，中間穿插著獎(jiǎng)勵(lì)。慢慢地，這種“呼叫應(yīng)答”機(jī)制就能牢固地建立起來了。

　　問：2歲半的孩子，想要的東西必須馬上得到，如何訓(xùn)練孩子學(xué)會(huì)等待?

　　答：對(duì)孩子想到的東西，應(yīng)該一點(diǎn)點(diǎn)地延遲滿足，延遲他的等待時(shí)間。比如孩子愛吃葡萄又必須要求馬上吃到，第一次可以先按住他的肩膀，讓他坐在板凳上，然后把葡萄塞進(jìn)嘴里;第二次輕輕地拍拍他的肩膀，示意坐下，然后把葡萄塞進(jìn)嘴里;第三次可以拍拍小板凳讓他坐下，然后把葡萄塞進(jìn)嘴里;第四次喊他過來坐下，把葡萄摘下，再塞進(jìn)嘴里……就這樣一點(diǎn)點(diǎn)延遲他的等待時(shí)間，最終他看到葡萄放在塑料袋中還沒洗也不會(huì)著急。

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