全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州健康焦點:56天前,一個肩負著“使命”的女嬰出生了。她叫婉奕,她的到來是為了拯救親姐姐崇奕。崇奕只有五歲,因患白血病,住院治療一年多。如今雖然有了臍帶血,手術治療費會減少很多,但六七十萬元費用還是讓這個普通的家庭無力承擔。
提起孫女的事,奶奶陳淑俠泣不成聲
姨媽拿的平板電腦里播放著崇奕跳舞的視頻
5歲血癌女童曾經(jīng)最愛跳舞
這本是銅山區(qū)何橋鎮(zhèn)一個普通卻很幸福的家庭,崇奕的爸爸在鎮(zhèn)上跑運輸,每月3000元左右的收入,媽媽婚后一直做家庭主婦。一家老少四代人其樂融融。2013年秋天,入托僅數(shù)月的小崇奕出現(xiàn)了一些異常。“當時臉色發(fā)黃,牙齦很白,不吃飯,怎么追著都不吃,吃下去就吐出來。”小崇奕的奶奶說,當時家人以為孩子感冒受涼了,然而一周后,小崇奕的癥狀沒有絲毫好轉(zhuǎn),反而更加嚴重,崇奕的奶奶讓兒子趕緊帶著孫女來到徐醫(yī)附院檢查。
2014年1月2日下午檢查后,小崇奕被確診為急性淋巴細胞白血病,3日上午辦理了入院手續(xù),從那時起,一家人就沒有了往日的歡笑。
昨日下午,記者在徐醫(yī)附院兒科住院病房見到了崇奕。孩子的爸爸媽媽不在,爺爺奶奶等親人圍在旁邊。小崇奕倚坐在奶奶的腿上,睜著大大的眼睛,靜靜地看著身邊的親人。
“醫(yī)生都說了,好在是孩子,年齡小沒有心理壓力,不知道白血病是什么。”崇奕的爺爺許永君說。
“腰穿、骨穿、打針什么的,再疼,只哭不動,那天連續(xù)輸液6小時,孩子一動沒動。”崇奕的奶奶陳淑俠提起孫女的事,泣不成聲,“孩子那么小,有時候下巴疼得讓我用手指頭使勁摳腮幫子,我手都累酸了她還是說疼。”
小崇奕的姨媽手里拿著平板電腦,里面重復播放著一段視頻,“春節(jié)前,我們還帶她回到幼兒園參加了聯(lián)歡會,她當時在臺上給小朋友們跳舞。”小崇奕患病前最大的愛好就是跳舞,現(xiàn)在由于攝入激素,身體已經(jīng)出現(xiàn)了明顯的浮腫。
小女兒的名字寓意挽救姐姐
崇奕的家人告訴記者,崇奕的妹妹出生56天了,取名“婉奕”。“從剛懷上她時就取好了這個名字,就是為了挽救崇奕。”崇奕的爺爺說。婉奕的降生不僅意味著添丁的喜悅,更代表著一份希望、背負著一份寄托。這個孩子生來就是為了救人。
幼小的崇奕還不能完全理解妹妹來到這個世界上對她的意義,但是她很想見見自己的妹妹。
“等你好了,可以和妹妹一起吃飯、一起睡覺、一起上學。”家人們總是這樣對崇奕說。
崇奕的媽媽郝向向今年28歲,此時正在何橋鎮(zhèn)家中看著小女兒,平時很少能來看望崇奕,不過只要崇奕說想吃什么,媽媽一定會買好做好立即送來。
經(jīng)過數(shù)月的治療,小崇奕的病情并沒有好轉(zhuǎn),反而開始惡化,隨時都有生命危險。醫(yī)生告訴崇奕家人,擺在他們面前的,有三條路可走:一是狠心放棄;二是維持化療,結(jié)果也只是維持;三是移植。“我們肯定不會放棄,有一線希望也得給孩子治療。”經(jīng)過反復斟酌,郝向向和丈夫選擇繼續(xù)讓崇奕接受保守治療,同時想辦法給崇奕做骨髓移植。然而在第二輪化療過程中,小崇奕的病情繼續(xù)加重,看到女兒每天都承受著巨大的痛苦,郝向向心如刀割。
基于崇奕的病情,醫(yī)生建議趕緊想辦法尋找合適的骨髓供體。但如果向中華骨髓庫遞交申請,需要等待很長時間,而且還不一定配型成功,再三考慮后,郝向向和丈夫決定,再生一個孩子,用新生命來挽救大女兒。就這樣,小婉奕降生了。
郝向向說,被確診患上急性淋巴細胞白血病后,小崇奕開始接受化療??吹桨职謰寢屢驗樽约旱牟《鴤碾y過,懂事的崇奕學會了忍耐和承受,即便面對疼痛的化療她也盡量不吭聲。而崇奕對家人說的最多的一句話就是:我想好。
“她想好,我們更希望她能好起來,我們唯一能做的就是用臍帶血救她。”郝向向無奈地低聲說,“或許這對小女兒不太公平,我們覺得愧疚,不過我想她長大后會理解的。”
病情復發(fā)將推遲配型測試
郝向向說,婉奕出生后,她和丈夫就儲存了她的臍帶血?,F(xiàn)在,醫(yī)院已經(jīng)從婉奕的臍帶血中提取了造血干細胞,不過,由于崇奕病情復發(fā),造血干細胞的配型測試只好推遲。
崇奕的主治醫(yī)生介紹,臍帶血是富含造血干細胞的,而且崇奕的年齡也不大,一個孩子的臍帶血足夠了。如果能配上型的話,最好能在半年內(nèi)接受造血干細胞移植,崇奕的生命是可以延續(xù)的。目前崇奕病情比較嚴重,等其身體恢復正常,就可以做配型測試。一旦通過配型,就可以進行移植手術。
現(xiàn)在崇奕的家人一方面擔心手術的成功率,另一方面也擔心手術費用的問題。“自從崇奕得了這個病后,一年多來一共花了十幾萬元,家里的積蓄早就用完了,后來生小女兒都是借的錢。不過有了婉奕的臍帶血,這種情況下手術治療費會減少很多,大概要六七十萬元。”主治醫(yī)生說。