全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：2023年10月21日，以“人民至上，共建共享”為主題的2023年中國罕見病大會在北京開幕。該盛會由中國罕見病聯(lián)盟、中國紅十字基金會、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室等共同主辦，來自全國罕見病政策制定、臨床診療、藥物研發(fā)等線上線下數(shù)萬名同道和罕見病患者參與會議，共同探索建設(shè)未來五年中國式現(xiàn)代化罕見病診療與保障高質(zhì)量發(fā)展方案。
徐州市兒童醫(yī)院腎內(nèi)、風(fēng)濕科主任張銳鋒作為“罕見病聯(lián)盟”兒童非典型溶血尿毒癥綜合征(aHUS)專家成員受邀參加線上兒童期罕見病病例討論專家點評。
張銳鋒主任在線上參與分享并討論的罕見病是“兒童非典型溶血尿毒綜合征”。該疾病是兒童期急危重疾病，以微血管病性溶血性貧血、急性腎損傷和血小板減少三聯(lián)征為主要臨床特點的綜合征，發(fā)病率約為7/1000000，屬于罕見病。該病發(fā)病原因及發(fā)病機(jī)制至今并未完全明確。且大多數(shù)患者不能治愈，容易復(fù)發(fā)。部分患兒急性期病情能控制癥狀，維持穩(wěn)定，延緩疾病進(jìn)展。若不及時治療患者可能出現(xiàn)腎功能迅速惡化甚至死亡等嚴(yán)重情況。
目前，該兒童期的罕見病已經(jīng)得到社會醫(yī)療機(jī)構(gòu)的關(guān)注和重視。在“中國罕見病聯(lián)盟”這一全國性、非營利性、合作性的交流平臺上，張銳鋒主任團(tuán)隊創(chuàng)建了徐州市兒童醫(yī)院“非典型溶血性尿毒癥綜合征”患者群。因為非典型溶血性尿毒癥綜合征的患者，在治療、飲食以及生活護(hù)理上都需要通過醫(yī)生長期規(guī)范的指導(dǎo)，加入患者精準(zhǔn)群可以在醫(yī)師指導(dǎo)下全面掌握病情，及時了解疾病診療的最新進(jìn)展，以及日常護(hù)理的要點等。
此次張銳鋒主任積極與業(yè)內(nèi)同行“兒童非典型溶血尿毒綜合征”這一罕見病討論，帶領(lǐng)團(tuán)隊為精準(zhǔn)患者社群服務(wù)，不僅源于“醫(yī)者仁心”的責(zé)任感，更有著專業(yè)度的底氣。作為徐州市兒童醫(yī)院江蘇省省級重點?？?mdash;—腎內(nèi)、風(fēng)濕免疫科學(xué)科帶頭人，張銳鋒主任在診療兒童腎臟疾病、風(fēng)濕免疫系統(tǒng)疾病的診療有著豐富的經(jīng)驗。其團(tuán)隊對危重癥患兒如溶血尿毒綜合征、急慢性腎衰竭、急進(jìn)性腎炎等可進(jìn)行血漿置換及持續(xù)性腎臟替代治療，其?？埔?guī)模和業(yè)務(wù)素質(zhì)在淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)位于先列。
因為有愛，所以同行。希望借助“中國罕見病聯(lián)盟”這一平臺，徐州市兒童醫(yī)院能夠持續(xù)提升罕見病患者就診體驗，以患者為中心，打造有溫度的醫(yī)療服務(wù)。
張銳鋒 主任醫(yī)師
腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科主任;南通大學(xué)臨床實踐基地兼職教授，中國醫(yī)師協(xié)會兒科醫(yī)師分會腎臟病專委會委員、江蘇省醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會腎臟病學(xué)組副組長、江蘇省兒科聯(lián)盟腎臟病專委會副組長、江蘇省醫(yī)學(xué)會罕見病學(xué)分會委員、兒科學(xué)組委員，徐州市醫(yī)學(xué)會腎臟病委員會副主任委員，徐州市醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會腎臟病學(xué)組組長、罕見病學(xué)組副組長、委員，世界中醫(yī)藥聯(lián)合會優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會理事，亞太兒童過敏、免疫委員會委員，中華中醫(yī)藥學(xué)會兒童紫癜、腎病協(xié)同委員會委員。1987年畢業(yè)于南京醫(yī)科大學(xué)兒科系，1991-1992年于北京大學(xué)第一醫(yī)院兒腎專業(yè)進(jìn)修，從事兒科臨床工作36年，正高三級，對兒科常見病及兒科腎臟、風(fēng)濕性疾病有豐富的臨床診治經(jīng)驗，對兒科罕見病及一些疑難雜癥診斷積累不少經(jīng)驗。
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