全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州兒科頻道：（通訊員：周瑜）魏萌(化名)被奶奶帶到醫(yī)院的時(shí)候，已經(jīng)處于昏迷狀態(tài)。被搶救過(guò)來(lái)的魏萌醒來(lái)時(shí)，正聽(tīng)見(jiàn)醫(yī)生在和奶奶說(shuō)話(huà)：她的血糖太高了，以前不是控制的很好嗎?這次怎么突然就糖尿病酮性酸中毒了?
剛清醒過(guò)來(lái)的姚萌終于反應(yīng)過(guò)來(lái)，這里是徐州市兒童醫(yī)院的內(nèi)分泌遺傳代謝科，她從4歲確診為1 型糖尿病后就常常跟著爸媽過(guò)來(lái)，三年來(lái)，和這里的醫(yī)生們已經(jīng)很熟悉了。
薛穎主任看到她醒來(lái)很高興，她摸摸魏萌的頭問(wèn)，感覺(jué)好點(diǎn)了嗎?
魏萌看著她，抓住她的手，沒(méi)有一點(diǎn)哽咽的聲音，眼淚卻撲簌簌往下掉：薛醫(yī)生，他們說(shuō)，要扔了我，但我會(huì)好好聽(tīng)話(huà)，我一定聽(tīng)話(huà)，你能叫我的爸爸和媽媽回來(lái)嗎?
已經(jīng)知道原委的薛穎嘆了口氣沒(méi)說(shuō)話(huà)，魏萌奶奶在旁邊聽(tīng)著卻已經(jīng)老淚縱橫。
徐州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科已經(jīng)成立了20年，兒童糖尿病專(zhuān)病門(mén)診也開(kāi)設(shè)了有9年。9年來(lái)，薛穎主任接診的糖尿病兒童從原來(lái)的一年一兩個(gè)，到現(xiàn)在一個(gè)月至少都能遇見(jiàn)兩三個(gè)新病人。
和成人的糖尿病不同，兒童糖尿病多為1 型糖尿病，起病急，病因不明確，多飲、多尿、多食、體重減輕的癥狀不是非常明顯。
這是一種慢性疾病，一旦患上，需要終身注射胰島素，維持體內(nèi)血糖水平。
“兒童糖尿病，其實(shí)和高血壓一樣，需要長(zhǎng)期管理，但因?yàn)閮和奶厥庑?，這個(gè)病最需要的，是父母，是家庭的教育管理。”薛穎主任表示，只要孩子的家長(zhǎng)自控能力好，可以嚴(yán)格遵醫(yī)囑管理孩子的病情，這個(gè)孩子就可以和正常孩子一樣，吃飯、玩樂(lè)、上學(xué)、工作、社交、結(jié)婚、生子，壽命也不會(huì)受到影響。
“可是遺憾的是，有四成左右的家庭會(huì)因?yàn)楹⒆拥锰悄虿《罱K分崩離析。”
任何一個(gè)孩子因死亡、離婚、被拋棄而失去父母，永遠(yuǎn)是個(gè)悲劇——里根
2016年，魏萌四歲，剛上幼兒園小班。長(zhǎng)相甜美，活潑開(kāi)朗。臨近年底，肉嘟嘟的魏萌突然肉眼可見(jiàn)的消瘦下去，爸媽還以為她開(kāi)始長(zhǎng)個(gè)子，覺(jué)得是個(gè)好現(xiàn)象?？蓾u漸就發(fā)現(xiàn)不對(duì)了，小魏萌飯量大增，頻繁喝水和小便，平日炯炯有神的大眼睛也失去了神采。
放心不下的爸媽帶著她去了醫(yī)院，一系列的檢查之后，魏萌被確診為1 型糖尿病。這意味著從此以后，小魏萌永遠(yuǎn)都離不開(kāi)這個(gè)叫做“胰島素”的“朋友”。
魏萌爸媽在聽(tīng)到這個(gè)結(jié)果后從一開(kāi)始的驚慌失措、抱著小魏萌痛哭流涕到后來(lái)變成了一地?zé)燁^、長(zhǎng)久沉默。薛穎囑咐他們要按時(shí)帶孩子來(lái)復(fù)診，定時(shí)給孩子監(jiān)測(cè)血糖，糖尿病專(zhuān)科護(hù)士在旁邊細(xì)致全面的指導(dǎo)他們?cè)趺凑疹櫶悄虿和?，給予他們信心和希望。
開(kāi)始的兩年，爸媽對(duì)魏萌特別上心，硬起心腸給她按時(shí)檢測(cè)血糖，嚴(yán)格規(guī)定飲食的種類(lèi)，幼兒園每天接送兩次，隔一段時(shí)間就帶去找薛穎主任給她調(diào)整胰島素劑量。在經(jīng)過(guò)最初的抗拒和哭鬧后，魏萌很快接受了這種“新生活方式”，她的快樂(lè)依然在，和別的小朋友相處也沒(méi)什么異樣，像每一個(gè)學(xué)齡期的孩子一樣，天真、單純、有活力。
可是她的爸媽漸漸倦怠了。雖然有老人幫忙，但兩人在一天繁忙的工作后，還要保持高度的自控力去管理孩子的病情，太難了。他們開(kāi)始有了矛盾，因?yàn)橐稽c(diǎn)小事?tīng)?zhēng)吵不斷。長(zhǎng)大一點(diǎn)的魏萌開(kāi)始了解自己得了一種治不好的病，她看著常常吵架的父母，學(xué)會(huì)了默默流淚。
終于有一天，她看見(jiàn)奶奶紅著眼睛，狠狠的打了爸爸耳光。從那以后，她的家里，只剩下了奶奶一個(gè)人。
上了年紀(jì)的奶奶沒(méi)有辦法像爸媽那樣嚴(yán)格管理魏萌的身體，7歲的魏萌也還沒(méi)有那么好的自控力，曾經(jīng)被醫(yī)生夸獎(jiǎng)血糖值保持的很好的她，在家庭的“碾壓”下，糖尿病酮性酸中毒。
我之所有，我之所能，都?xì)w功于我天使般的母親。——林肯
患1 型糖尿病八年來(lái)，馮亮（化名）看到最多的，除了父母的爭(zhēng)吵，就是媽媽的眼淚。被確診為糖尿病時(shí)，十歲的他在徐州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科病房里住了半個(gè)月。因?yàn)轶w質(zhì)原因，他特別怕疼。第一次扎針采血時(shí)，他哭了半個(gè)多鐘頭，還沒(méi)等他平靜下來(lái)，第二波扎針又來(lái)了。媽媽就跟著哭起來(lái)。那是無(wú)比混亂的一天，他的家被絕望所充斥，唯有看不到前路的哭泣。
“那時(shí)薛穎主任對(duì)我媽媽說(shuō)，哭有什么用呢?如果哭有用，我陪你一起哭。把心疼放一放，得了病治療就行了，這只是慢病，不是絕癥。”2018年6月，18歲的馮亮高中畢業(yè)，考入了一所211大學(xué)。在畢業(yè)典禮上，他作為優(yōu)秀畢業(yè)生代表上臺(tái)講話(huà)，“后來(lái)我就再也沒(méi)見(jiàn)到媽媽哭過(guò)，那時(shí)我對(duì)自己說(shuō)，為了媽媽?zhuān)玫墓芾碜约旱纳眢w。和那些關(guān)心我身體健康的醫(yī)生護(hù)士一起努力，努力學(xué)習(xí)，成為更好的自己，讓媽媽再也不用為我擔(dān)心。”
那些絕望的情緒馮亮至今都記得——
吵架時(shí)爸爸對(duì)媽媽說(shuō)，你怎么照顧孩子的，居然讓他得了這種病!
聽(tīng)見(jiàn)爸爸對(duì)朋友說(shuō)，這是個(gè)無(wú)底洞，費(fèi)錢(qián)費(fèi)力費(fèi)心。
卻再也沒(méi)有了害怕，因?yàn)樗浀妹恳粋€(gè)被媽媽盯著監(jiān)測(cè)血糖的場(chǎng)景，記得他的每一頓飯都是媽媽配出來(lái)的健康飲食，記得書(shū)架上媽媽寫(xiě)的厚厚的糖尿病日記……
這八年，媽媽一直死死的抓住他的手，帶他來(lái)回醫(yī)院、家和學(xué)校，安撫他憂(yōu)郁叛逆的青春期，不斷地告訴他生活的陽(yáng)光和美好，鼓勵(lì)他做自己想做的事。
他認(rèn)識(shí)薛穎主任科室的每一個(gè)醫(yī)護(hù)人員，習(xí)慣了他們時(shí)不時(shí)的家訪(fǎng)，參加了內(nèi)分泌遺傳代謝科組織的各種各樣的糖尿病活動(dòng)，懂得了很多糖尿病相關(guān)知識(shí)，結(jié)識(shí)了很多很多患有 1 型糖尿病的同齡人……
“林肯說(shuō)，我之所有，我之所能，都?xì)w功于我天使般的母親。”馮亮說(shuō)到這忽的掉下了眼淚，“可在我心中，我的媽媽比天使還要美麗，因?yàn)闆](méi)有她，就沒(méi)有我，更沒(méi)有現(xiàn)在的我。她用盡全身力氣要讓我長(zhǎng)久的活著，以一人之力給了我一個(gè)健康的家庭。我要永遠(yuǎn)成為她的驕傲。”
他是世界上最快樂(lè)的，因?yàn)樗募彝ズ湍馈?mdash;—歌德
在對(duì)待孩子患了糖尿病的事上，有的家因此碎了，有的家也因此更加和睦。
施安安（化名）今年10歲，卻是薛穎主任手里“資歷深厚”的一個(gè)病號(hào)，因?yàn)樗齻€(gè)月時(shí)就被查出來(lái)了患有1 型糖尿病。她的父母生她時(shí)都已經(jīng)35歲，對(duì)這個(gè)孩子的出生視若珍寶，卻沒(méi)想到隨之而來(lái)的還有要跟隨孩子一輩子的糖尿病。
“剛告訴他們孩子得病的時(shí)候，我聽(tīng)到他們?cè)谧呃壬蠣?zhēng)吵，當(dāng)時(shí)很擔(dān)心，因?yàn)橛泻芏嗉议L(zhǎng)在我面前表現(xiàn)的會(huì)很配合治療，但沒(méi)多久就堅(jiān)持不下去了。”薛穎主任說(shuō)，1 型糖尿病的長(zhǎng)期科學(xué)管理、復(fù)診是一件會(huì)讓父母“崩潰”事，因?yàn)橐『⒆拥难潜３终＃磿r(shí)吃飯，更多的是需要父母來(lái)管理和把控，考驗(yàn)著父母的自控力、自律性、耐心和恒心，還有對(duì)醫(yī)生的依從性。
但是安安的血糖一直都很好，每次復(fù)診，薛穎主任看到檢查結(jié)果都很高興。“而讓我更高興的是，每次安安都是父母陪著一起來(lái)的。”薛穎主任嘆息，“這樣的父母真的不多見(jiàn)。”
安安的家境并不是多富裕。父母就是公司的普通員工，在徐州這個(gè)地方，也就是屬于一般家庭。而安安的糖尿病監(jiān)測(cè)工作，每天要進(jìn)行至少3次，針頭、測(cè)紙、胰島素等等，一個(gè)月加起來(lái)也是一筆支出。為了更好的照顧剛出生的安安，還在休產(chǎn)假的媽媽開(kāi)始每天抽時(shí)間碼文寫(xiě)小說(shuō)，爸爸下班后再去開(kāi)出租，只為了多賺一些錢(qián)。加上老人的幫忙，熬過(guò)了開(kāi)始最難熬的兩年。
安安兩歲的時(shí)候，媽媽辭職專(zhuān)心在家?guī)О舶病?xiě)小說(shuō)，爸爸因?yàn)榕ぷ鳎杖胍苍黾恿?。夫妻倆加入了內(nèi)分泌遺傳代謝科建立的糖尿病病友微信群，在里面學(xué)習(xí)糖尿病管理知識(shí)、飲食知識(shí)，和其他家庭互相鼓勁，互相溝通交流，分享孩子成長(zhǎng)的點(diǎn)滴進(jìn)步。在他們的共同看護(hù)下，安安的血糖一直保持的很好，她安然度過(guò)了嬰幼兒期、學(xué)齡期成為了活潑開(kāi)朗的小小少女。
“養(yǎng)成了健康飲食的習(xí)慣，每天無(wú)非就是監(jiān)控她的血糖，再大一點(diǎn)給她買(mǎi)個(gè)動(dòng)態(tài)血糖檢測(cè)儀，就更省心了。這么一想，就覺(jué)得每天都很有希望。”安安媽媽對(duì)薛穎主任說(shuō)。
夢(mèng)想在飛翔 護(hù)人生起航
作為兒童專(zhuān)科醫(yī)院，徐州市兒童醫(yī)院一直以?xún)和】禐榧喝危?xì)更全面的為孩子提供給更好的醫(yī)療服務(wù)。而作為內(nèi)分泌遺傳代謝科的主任，薛穎也一直在從各個(gè)方面關(guān)注孩子的慢病管理。在綜合醫(yī)院還沒(méi)有對(duì)兒童糖尿病進(jìn)行針對(duì)性診療的時(shí)候，薛穎主任組建了每周四的糖尿病專(zhuān)病門(mén)診，孩子一旦確診為糖尿病，在以后的復(fù)診中都可以免掛號(hào)費(fèi)。
科室醫(yī)護(hù)人員上下一心，緊密跟蹤糖尿病兒童，每年定期組織以夢(mèng)想在飛翔為主題的夏令營(yíng)和冬令營(yíng)，組織家庭活動(dòng)互相取經(jīng)，無(wú)償授課，傳授知識(shí)，傳遞希望。同時(shí)由護(hù)士長(zhǎng)帶領(lǐng)定期家訪(fǎng)，開(kāi)設(shè)科室平臺(tái)建設(shè)，利用一切可以利用的信息化手段，把糖尿病兒童的家庭團(tuán)結(jié)起來(lái)。
“兩個(gè)微信群，4個(gè)糖尿病專(zhuān)科護(hù)士，每遇到新病號(hào)，就是一對(duì)一的指導(dǎo)。”從身體健康到心理健康，從孩子到家庭，薛穎帶著科室人員走出了一條龍的醫(yī)療服務(wù)。她說(shuō)，家庭的狀態(tài)在糖尿病兒童中起著至關(guān)重要的作用，只要父母管理的好，糖尿病兒童就和正常孩子一樣，同樣可以為社會(huì)做出力所能及的貢獻(xiàn)。
11月14日是聯(lián)合國(guó)糖尿病日，今年的主題是“防控糖尿病，保護(hù)你的家庭”。薛穎主任希望，通過(guò)醫(yī)務(wù)人員的努力，讓更多的家庭不要去恐懼這個(gè)病，不要為了這個(gè)慢病，放棄孩子，放棄家庭。“它真的沒(méi)那么可怕。”
本期專(zhuān)家：薛穎 主任醫(yī)師，學(xué)科帶頭人。中華醫(yī)學(xué)會(huì)江蘇省兒科學(xué)分會(huì)內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組委員兼秘書(shū)，中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)疾病與健康管理專(zhuān)業(yè)委員會(huì)第二屆委員，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)青春期健康與醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)青春期健康與醫(yī)學(xué)婦科學(xué)組第一屆委員會(huì)委員，江蘇省婦幼健康委員會(huì)委員，徐州市醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)委員。1989年畢業(yè)于揚(yáng)州大學(xué)醫(yī)學(xué)院，1997～1998年于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科進(jìn)修學(xué)習(xí)，系統(tǒng)學(xué)習(xí)并掌握了國(guó)內(nèi)小兒內(nèi)分泌專(zhuān)業(yè)疾病先進(jìn)的診療方法和技術(shù)，回院后組建了徐州市兒童醫(yī)院小兒內(nèi)分泌專(zhuān)業(yè)組，開(kāi)徐淮地區(qū)小兒內(nèi)分泌疾病診療之先河。
擅長(zhǎng)方向：對(duì)兒童矮小癥、肥胖、性早熟、甲狀腺功能減低、甲狀腺功能亢進(jìn)、糖尿病、代謝性疾病所致智力低下、肌無(wú)力等內(nèi)分泌代謝性疾病有著豐富的治療經(jīng)驗(yàn)，年診治內(nèi)分泌患兒近千人次，獲良好效果，深受廣大患兒家長(zhǎng)的信賴(lài)。
坐診時(shí)間：周二、周四全天;周六上午
徐州導(dǎo)醫(yī)熱線(xiàn)：0516-85707122
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